Giornata mondiale dell'autismo/ Convegni ed eventi in tutta Italia. Nasce la Fondazione promossa da Miur e Angsa

A presiederla è Davide Faraone, sottosegretario al Miur dove è stata presentata: in occasione della Giornata mondiale che come tutti gli anni si celebra il 2 aprile, nasce la Fondazione italiana per l'autismo che si costituisce con il sostegno dello stesso ministero dell'Istruzione, dell'Università e della Ricerca. L'iniziativa, nell'ambito del focus sui progetti di promozione dell'inclusione scolastica attivati dal dicastero, ha tra i suoi fondatori l'Angsa, l'Associazione nazionale genitori di soggetti autistici, che ha organizzato una serie di eventi in tutta Italia per divulgare una corretta informazione sulla sindrome.
La prima azione della Fondazione - la cui nascita sarà festeggiata con una serata di raccolta fondi trasmessa su Rai 3 all'Auditorium Parco della Musica di Roma - sarà l'avvio della Linea Blu per l'autismo, un numero verde dedicato alle famiglie dove esperti e psicologi risponderanno alle domande e indirizzeranno i soggetti alle strutture più adeguate presenti sul territorio nazionale.

Lo sviluppo di un lavoro comune per meglio coordinare i diversi tipi di interventi, da quelli diagnostici a quelli terapeutici, è anche la ragione per cui la Società Italiana di neuropsichiatria per l'infanzia e l'Adolescenza (Sinpia) ha aderito alla Fondazione. «Per la famiglia di un bambino con autismo, sapere quali sono gli interventi per i quali ci sono prove di efficacia nella cura è molto importante, così come è importante sapere che l'autismo non è causato dai vaccini – afferma Antonella Costantino, Presidente Sinpia –. Da tempo Sinpia si è attivata in questa direzione, con la pubblicazione del primo documento di riferimento italiano nel 2004 e successivamente con la partecipazione alla stesura delle Linee Guida sull'Autismo dell'Istituto Superiore di Sanità».

Una diagnosi completa e accurata è elemento fondamentale: l'autismo ha infatti un nucleo di sintomi principali, che possono essere accompagnati da diversi altri disturbi del neuro-sviluppo (come ad esempio la disabilità intellettiva l'iperattività o l'iper-reattività emozionale) o sindromici, che possono complicare molto il decorso evolutivo e la gravità clinica. Si parla ormai correntemente di "disturbi dello spettro autistico" ad etiologia neurobiologica multifattoriale.

Monumenti illuminati di blu. Quest'anno gli eventi per la celebrazione della giornata in Italia si sono moltiplicati e contribuiscono alla consapevolezza dell'autismo tutti i principali comuni d'Italia come Palermo, Torino, Bologna, Venezia, Milano, Assisi, solo per citarne alcuni, che illumineranno di blu i principali monumenti nell'ambito di "Light it up Blu", evento indetto dall'Onu e presente in tutte le città del mondo. Da Sidney a Rio de Janeiro e da Parigi a New York… Persino le cascate del Niagara prendono questo colore. A Roma la sera del 1° aprile viene illuminata la facciata del Parlamento alla presenza del Presidente della Camera Laura Boldrini, del Governo, dei Senatori e dei Deputati, come già avvenuto l'anno scorso.

Cosa è l'autismo. L'autismo e gli altri disturbi dello spettro autistico (Asd) sono disturbi del neurosviluppo caratterizzati da un funzionamento mentale atipico che tende a perdurare per tutta la vita. Gli Asd sono causati da un'alterata maturazione cerebrale biologicamente determinata e compaiono già nei primissimi anni di vita. I bambini e le persone con autismo o con Asd sono spesso chiuse, isolate in un loro mondo con una grande difficoltà nell'interagire con gli altri, nel comunicare in modo adeguato (il linguaggio può essere assente o usato in modo anomalo) e presentano comportamenti ripetitivi ed interessi molto limitati.
L'autismo e gli Asd sono disturbi molto frequenti e in forte crescita nel mondo. Secondo il CDC di Atlanta ne soffre, negli Usa, un bambino ogni 68 (1,47% della popolazione di 8 anni) e i maschi sono maggiormente colpiti delle femmine (4 volte di più). Non ci sono differenze tra le varie etnie e condizioni sociali, salvo che nei Paesi dove il matrimonio fra consanguinei è più diffuso. E' la disabilità più grave e frequente e, per tali ragioni, provoca molto dolore e richiede un dispendio ingente di risorse umane ed economiche.
Ma quanto costa l'assistenza a vita delle persone con ASD? La London School of Economics and Political Science in uno studio pubblicato lo scorso anno (Jama Pediatrics) documenta come le cure a lungo termine costino all'incirca 2 milioni di dollari per ogni persona con autismo negli Stati Uniti e nel Regno Unito. Lo studio afferma, tra l'altro, che «Le voci di spesa più importanti sono i servizi di educazione speciale e la perdita di produttività dei genitori quando il figlio è in età infantile e adolescenziale, mentre in età adulta i costi maggiori sono legati alle cure domiciliari o in residenze assistite e alla perdita di produttività individuale».
Lapidario, poi, il commento della Bbc News del 10 giugno 2014: "Autism cost the UK more than heart disease, stroke and cancer combined" (I costi dell'autismo nel Regno Unito sono maggiori di quelli dell'ictus e del cancro messi assieme). L'elevata frequenza del disturbo, la sua cronicità e gli alti costi assistenziali fanno dell'autismo e degli Asd una vera emergenza sociosanitaria non solo nei paesi occidentali ma in tutto il mondo, ponendo pressanti questioni di politica sanitaria e di ricerca delle molte cause degli Asd, che sono conosciute soltanto nel venti per cento dei casi.
In Italia la prevalenza dei disturbi dello spettro autistico non viene calcolata a livello di intero Paese, ma nelle due Regioni che raccolgono questi dati da più tempo, Emilia Romagna e Piemonte, risulta una percentuale molto minore. In Piemonte nella fascia di età 6-10 anni, la prevalenza dei disturbi dello spettro autistico nel 2008 era pari a 3,7 bambini su mille, mentre in Emilia Romagna la percentuale sui bambini di 6 anni risultava 3,5 nel 2011. Ovunque la prevalenza è in forte aumento. Fra i maggiorenni la percentuale scende enormemente, anche perché molto spesso il passaggio all'età adulta coincide con la perdita della diagnosi, oltre che delle cure specificamente necessarie, venendo a mancare la continuità nei percorsi di presa in carico.