Algodistrofia: Siot promuove la prima indagine conoscitiva

Prende il via Asis (Algodystrophic Syndrome Italian Survey), la prima survey nazionale multicentrica sulla qualità della vita dei pazienti con algodistrofia, realizzata da Doxa Pharma. Patologia con un'incidenza, pari a 26 casi su 100mila pazienti l'anno - decisamente superiore a quella di una malattia finora considerata rara - che coinvolge quasi esclusivamente le estremità (mani e piedi) e ha una prevalenza maggiore nel sesso femminile.

L'algodistrofia o "Sindrome dolorosa regionale complessa" (Crps di tipo I), si manifesta principalmente a causa di un trauma o di una frattura e sviluppa come sintomo dominante il dolore che assume i caratteri particolari dell'iperalgesia (si avverte più dolore di quello normalmente avvertito per uno stimolo algogeno) e dell'allodinia (si avverte dolore anche per stimoli normalmente non dolorosi come lo sfioramento). Se non trattata precocemente può evolvere in una fase in grado di causare invalidità permanente nella funzione della mano e del piede.

Chance dalla molecola neridronato. «La ricerca Asis, oltre ad essere la prima al mondo sul tema, – dichiara Paolo Cherubino, presidente Siot – si pone come obiettivo quello di fotografare la qualità della vita dei pazienti con algodistrofia per raccogliere le loro esperienze, i loro problemi e le loro aspettative, al fine di capire il percorso diagnostico affrontato, valutarne l'impatto sull'attività dell'ortopedico e analizzare l'approccio terapeutico adottato. L'attesa è quella di dare una maggiore visibilità a questa problematica a beneficio del paziente, ottimizzando i processi che lo vedono coinvolto dalla diagnosi al trattamento. È opportuno ricordare infatti come a inizio 2014 la situazione dal punto di vista delle indicazioni terapeutiche sia decisamente migliorata. L'Aifa, a seguito di un recente studio italiano, ha indicato il neridronato come molecola d'elezione per trattare i malati di algodistrofia, in grado quindi di ridurre sia la sintomatologia dolorosa sia le locali alterazioni trofiche dei tessuti colpiti, fino alla remissione completa della disabilità causata dalla malattia».

L'algodistrofia oltre al dolore, può presentare una sintomatologia complessa ed essere accompagnata da: cambiamenti della temperatura nella zona interessata, della sensibilità, da un aumento della sudorazione e dalla presenza di edema. Inoltre nella zona colpita non è raro, attraverso un esame strumentale, rilevare un'osteoporosi localizzata.

Obiettivo ritorno alla normalità per i pazienti. Umberto Tarantino, primario dell'Istituto di ortopedia al Policlinico di Tor Vergata di Roma, illustrando la ricerca Asis spiega: «Abbiamo selezionato un campione di 34 centri di eccellenza nel trattamento dell'algodistrofia che rappresentano un punto di riferimento nel mondo dell'ortopedia, per raccogliere le esperienze dei diversi centri dislocati sul territorio italiano. Attraverso questionari e colloqui ortopedico e pazienti selezionati, cercheremo di misurare in modo oggettivo la qualità della vita e l'impatto sociale/lavorativo che l'Algodistrofia produce in chi ne è colpito».
«La Siot – conclude Giovanni Iolascon, professore di Medicina Fisica e Riabilitazione presso la Seconda Università di Napoli – con lo start-up della ricerca Asis ha dato il via a un progetto di ampio respiro il cui scopo ultimo è far tornare alla normalità ed alla vita attiva i pazienti, accendendo un riflettore su una patologia, potenzialmente così invalidante, per ottenere con maggior frequenza possibile una corretta diagnosi, adesso che una terapia efficace è stata individuata».