«Oncoguida»: ecco le pagine gialle dell'oncologia

Sono le pagine gialle dell'oncologia italiana, non cartacee ma elettroniche. Si chiama Oncoguida (www.oncoguida.it ) il nuovo portale nato da un progetto di Aimac (l'associazione di volontariato fondata da Francesco De Lorenzo), in collaborazione con l'Istituto superiore di Sanità e finanziato dal ministero della Salute. Obiettivo: fornire ai malati di cancro e alle loro famiglie una mappa per potersi orientare rapidamente sia tra le strutture italiane specializzate nella diagnosi e nella cura dei tumori sia tra le associazioni di volontariato che offrono sostegno psicologico, riabilitazione, assistenza sociale e previdenziale.

«Sono dieci anni che lavoriamo a questo progetto», racconta Elisabetta Iannelli, vicepresidente Aimac. «Volevamo aiutare i malati a superare le tante difficoltà di orientamento e di reperimento di informazioni». Oncoguida - aggiungono De Lorenzo e Stefano Vella dell'Iss - «è aggiornata quotidianamente e in tempo reale grazie all'attività di un team esperto che, supportato da un importante sistema informativo della Sanità nazionale realizzato da Ds Medigroup in collaborazione con Federsanità Anci garantisce una costante e verificata qualità del dato».

Dal 2005, quando Aimac ha lanciato l'idea nell'ambito della campagna di comunicazione "Con il malato contro il tumore", l'altra tappa fondamentale del progetto è stata nel 2009, anno in cui è stata formalizzata un'intesa con l'Iss attraverso un apposito finanziamento di Alleanza contro il cancro, la rete degli Irccs oncologici. Sono seguite convenzioni ad hoc con la Direzione generale della comunicazione e delle relazioni istituzionali del ministero della Salute e il contributo determinante della Direzione generale sistemi informativi. Fino ad arrivare a oggi.

La guida, che viene presentata ufficialmente oggi, mercoledì 23 aprile, al ministero della Salute in una conferenza stampa presso l'auditorium della Salute di Lungotevere Ripa 1, alla presenza del ministro Beatrice Lorenzin e a cui partecipano Stefano Cascinu (Aiom), Francesco De Lorenzo (AIMaC), Angelo Lino Del Favero (Federsanità Anci), Alfredo Garofalo (Sico), Elisabetta Iannelli (AIMaC), Maria Linetti (ministero Salute), Rossana Ugenti (ministero Salute), Sfefano Vella (Iss), si completa anche con una sezione di Faq, le risposte alle domande più frequenti che riguardano i diritti dei malati. «Quella per gli strumenti di tutela giuridica in ambito lavorativo, previdenziale, socioeconomica e assistenziale è la nostra più antica battaglia», spiega Iannelli. «Oncoguida è anche uno strumento per far conoscere ai malati e alle loro famiglie i loro diritti e illustrare come accedere ai benefìci previsti dalle leggi dello Stato».

Di fatto il sito rappresenta oggi il centro di informazione più ricco ed esaustivo sulle strutture di oncologia nel nostro Paese. Al 17 aprile scorso risultavano censite 1.206 strutture (tra ospedali, Asl, Irccs, case di cura, distretti e hospice), 3.947 reparti, 16.922 medici e 866 associazioni di volontariato.

Ogni cittadino può effettuare la ricerca di strutture di cura per nome del centro o del medico, sede del tumore, Regione e prestazione. E può cercare le associazioni di volontariato per nome, per località in cui operano e per tipo di prestazione che offrono. Di più: per ciascun centro è disponibile il numero di casi trattati, segnalando con un pallino rosso quando è troppo basso per assicurare sicurezza ed efficacia. Uno strumento intelligente e "governato" per sgravare i malati, già provati dalla diagnosi, dal peso di dover cercare affannosamente informazioni anche soltanto per curarsi.