Malati rari: giornata mondiale centrata sull'assistenza

«Uniti per un'assistenza migliore» è lo slogan scelto per la celebrazione della VI Giornata delle Malattie Rare che si celebra il 28 febbraio: in tutto il mondo (70 i Paesi partecipanti nel 2013) organizzazioni di pazienti uniranno le forze per promuovere la sensibilizzazione sulle malattie rare e su chi è affetto da queste patologie cronicamente debilitanti, a volte potenzialmente letali.

Pensata e voluta dai pazienti e dai loro familiari, è coordinata a livello internazionale da EURORDIS European Organization for Rare Disease, mentre a livello nazionale da Uniamo, Federazione Italiana Malattie Rare Onlus. Dal 2008, migliaia di eventi hanno avuto luogo in tutto il mondo, raggiungendo centinaia di migliaia di persone, creando attenzione sul problema e contribuendo al progresso della politiche sulle malattie rare. Moltissimi gli eventi organizzati in tutta Italia nella settimana che va dal 23 febbraio al 2 marzo 2014, che coinvolgono le piazze, i luoghi di cura, le Università, i luoghi della ricerca, dello sport e del tempo libero, i teatri e tanti spazi delle città italiane per sensibilizzare e informare il pubblico sul tema delle malattie rare quale priorità di sanità pubblica. Il programma degli eventi sarà disponibile sul sito www.uniamo.org, mentre il programma mondiale si trova sul sito www.rarediseaseday.org dove è presente anche una pagina dedicata all'Italia

Per la prima volta in rete: gli enti UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, il Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità, il Vicariato di Roma, l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, il Policlinico universitario "Agostino Gemelli" e Fondazione Telethon programmano insieme nella Capitale una serie di eventi pubblici - a cui si è aggiunto anche il Policlinico Umberto I - ma con valenza e risonanza nazionale, per sensibilizzare l'opinione pubblica e i decisori sul fatto che è necessario, nonché doveroso, uno sforzo comune e un cambiamento organizzativo per poter dare un'assistenza migliore e più attenta ai malati rari e delle loro famiglie.

Si affiancano anche Farmindustria, grazie a cui è possibile produrre il materiale divulgativo che verrà distribuito a tutti gli eventi su tutto il territorio nazionale, la Lega di Pallavolo Maschile Serie A1 e A2 che patrocina e appoggia la Giornata e la Camera dei Deputati che accoglierà una delegazione di rappresentanti del mondo associativo, socio-sanitario e della ricerca.

Unirsi, infatti, è il modo più efficiente ed efficace per affrontare le malattie rare come dimostrano le buone pratiche attuate in molti Paesi. Unire le conoscenze e le risorse di tutti gli attori del sistema, medici, ricercatori, operatori sanitari e sociali, aziende farmaceutiche e Istituzioni, porta a risultati di grande impatto non solo per la scoperta di nuove cure, ma anche per il vivere quotidiano spesso molto faticoso sia per i pazienti che per la famiglia che li assiste.