Oncologia, riabilitazione e cure domiciliari al palo: ecco il V Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici

La mappa dell'oncologia italiana va ripensata, approfittando dell'occasione, di certo non cercata, della spending review: i servizi in senso stretto sono sufficienti, ma l'assistenza domiciliare è drammaticamente carente, la riabilitazione è garantita soltanto nel 50% delle strutture e le disuguaglianze regionali, nei centri di radioterapia così come nella distribuzione degli acceleratori lineari, possono realmente segnare il destino dei pazienti. Molto meglio, invece, sul fronte delle cure palliative, segno che la terapia del dolore è entrata nella "cultura" del Paese.

Sono tanti e diversi gli spunti che arrivano dal V Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici, presentato oggi al Senato, promosso da Favo, la Federazione delle associazioni di volontariato oncologico che quest'anno celebra il decennale, in collaborazione con una rete sempre più ampia di istituzioni e società scientifiche.Quest'anno un focus è dedicato a cure simultanee, continuità assistenziale e cure palliative, i cui dati sono ricavati dal Libro bianco dell'Aiom, e un'indagine Censis sui costi sociali del tumore alla mammella. Ampio spazio è dedicato alla preservazione della fertilità. Non solo: grazie ad Anci-Federsanità, il Rapporto 2013 ospita anche due contributi riguardanti l'area di operatività dei Comuni e delle Asl, relativi, il primo, all'analisi e alla gestione di un modello di assistenza a malati oncologici sul territorio, con particolare attenzione a eventuali condizioni di non autosuffi cienza, e, l'altro, al ruolo dei medici di famiglia per la continuità assistenziale ai malati di tumore. Come nelle edizioni precedenti, inoltre, il report contiene un ampio capitolo sulle dimensioni dell'impegno dell'Inps verso i lavoratori affetti da neoplasie e verso tutta la popolazione in tema di accertamento della invalidità civile da malattia tumorale e connesse indennità economiche.

Servizi da riorganizzare. Nella metà degli ospedali italiani mancano i servizi di riabilitazione, fondamentali per la qualità di vita dei pazienti colpiti da tumore. E, se presenti, risultano quasi esclusivamente disponibili per la sola riabilitazione fisica delle donne operate per carcinoma mammario. Drammatica la situazione dell'assistenza domiciliare con marcate differenze regionali (si va dai 153 casi per 100mila abitanti in Toscana ai 91 nel Lazio fino ai 34,6 in Emilia Romagna). Preoccupante anche la disomogeneità territoriale nella distribuzione dei centri di radioterapia oncologica: dei 184 totali, 83 si trovano al Nord, 51 al Centro e 50 al Sud. E i Linac (acceleratori lineari), apparecchiature fondamentali per i trattamenti radioterapici, sono ben al di sotto degli standard europei: ve ne sono 361, con una media nazionale di 6.1 per 1 milione di abitanti (quella attesa dalla UE è compresa fra 7 e 8). Migliorano invece, rispetto al passato, i servizi di terapia del dolore, presenti nell'85% delle realtà sanitarie (89% al Nord, 81% al Centro, 80% al Sud-Isole). Maggiore attenzione è riservata anche al benessere psicologico dei pazienti.

La ratio del Rapporto è quella di fotografare lo stato dell'arte, nelle sue molteplici dimensioni, per cementare l'alleanza fra pazienti, società scientifiche e Istituzioni. «La maggior disponibilità dei servizi rispetto al passato, che emerge dall'analisi – sottolinea Francesco De Lorenzo, presidente Favo - è però ancora lontana dal garantire a tutti i pazienti oncologici una vera presa in carico globale e un percorso coordinato che integri le terapie antitumorali e le cure riabilitative e palliative nell'intero percorso assistenziale, raggiungendo l'obiettivo di ottimizzare la qualità della vita».

Ancora scarsa l'attenzione alla comunicazione: nel 33% delle oncologie non sono presenti spazi informativi dedicati all'orientamento sull'accesso ai servizi, all'informazione sulla malattia oncologica e sui diritti legati alla vita lavorativa e alle indennità assistenziali. «L'estensione dei servizi di terapia del dolore – afferma Stefano Cascinu, presidente Aiom – è sicuramente frutto dell'applicazione della legge 38/2010 e dell'impegno del ministero della Salute. Sono infatti aumentati negli ultimi anni, passando dal 72% nel 2006 all'85% nel 2012. In crescita anche le cure palliative, erogate dal 65% delle strutture ospedaliere».

Non solo chemio. Il tema della continuità dell'assistenza e della qualità della vita sono diventati cruciali, alla luce dei numeri: sono 2,25 milioni gli italiani che vivono avendo avuto una diagnosi di tumore e 364mila i nuovi casi registrati nel 2012. «Negli ultimi anni - sottolinea Cascinu - un numero consistente di studi ha dimostrato l'utilità di associare in modo sistematico alle terapie antitumorali il trattamento dei sintomi causati dal cancro, ottenendo non solo un beneficio su tutti i parametri di qualità della vita, ma anche, in alcuni casi, un allungamento della sopravvivenza».

La sfida delle "cure simultanee" è ancora tutta da raccogliere, nonostante fosse prevista nel Piano oncologico nazionale 2010-2012. «I molteplici bisogni delle persone colpite dal cancro – conclude Elisabetta Iannelli, segretario Favo - non sempre trovano adeguate risposte nei modelli organizzativi assistenziali attuali. I servizi di riabilitazione sono garantiti solo nella metà delle strutture di oncologia medica. Anche la presenza di uno psicologo non implica che tutti i pazienti e loro familiari possano usufruire di un supporto che, soprattutto negli snodi critici della malattia, costituisce un valore aggiunto fondamentale. Si pensi, ad esempio, al sostegno necessario per informare i giovani figli di pazienti che affrontano il cancro. Anche la presenza di "punti di informazione e supporto", nati dalla sensibilità dell'équipe e solo grazie al volontariato, supportati da risorse dedicate ma spesso saltuarie, costituisce un elemento critico per dare continuità a servizi essenziali per aiutare e indirizzare i malati. Riteniamo sia essenziale che ogni struttura preveda, oltre a punti informativi e al supporto psicooncologico, servizi di riabilitazione dedicati e che sia anticipata l'integrazione della terapia del dolore e delle cure palliative nel corso del trattamento, evitando la frammentazione degli interventi ed il ritardo nella presa in carico del paziente a domicilio. Solo così si raggiungerà una reale applicazione del Piano oncologico».