Cure palliative pediatriche solo per il 5% dei bambini inguaribili. Congresso europeo a Roma

In Italia sono più di 35mila i bambini (pari a 30 su 10.000 minori) con malattia inguaribile eleggibili alle cure palliative pediatriche (di cui meno del 20% con patologia oncologica). Il numero sta aumentando velocemente, con una nuova popolazione pediatrica dai bisogni speciali che attualmente sono soddisfatti solo per il 5% dei piccoli pazienti. A fare il punto in questi giorni - da oggi fino a venerdì 21 novembre presso l'Auditorium Antonianum di Viale Manzoni, a Roma - il "Congresso Europeo sulle Cure Palliative Pediatriche - A global Gathering", giunto alla sua seconda edizione.

Il Congresso rappresenta un'occasione fondamentale per migliorare l'applicazione delle cure palliative, ponendo al centro i bisogni dei bambini e quelli della loro famiglia e non la patologia che li ha colpiti. Un'occasione di formazione e anche di approfondimento su un fenomeno non ancora compreso a pieno nel discorso pubblico.

Molti dei bambini inguaribili trascorrono ancora gran parte del tempo in ospedale, talvolta anche in ambito critico, mentre con un'adeguata assistenza, potrebbero "vivere" con una buona qualità di vita, prevalentemente a casa. Ma quasi sempre, quando la degenza decorre a domicilio, viene gestita integralmente dalla famiglia, che paga il peso enorme dalla inguaribilità del proprio bambino.

Oltre a tutta la disperazione che l'inguaribilità determina, se non supportata, la famiglia spesso scoppia (aumentano le separazioni/divorzi), i genitori sono costretti a cambiare lavoro (spesso lasciano o cambiano lavoro con conseguenti problemi economici e di prospettive future) e la loro vita relazionale (si isolano, riducono in maniera drammatica i rapporti con l'esterno, perdono il loro ruolo sociale).

Tutta la rete familiare ne risente: si stima che più di 300 persone debbano cambiare qualche cosa della loro vita quando, nella loro rete amicale o familiare vi è un bimbo con una malattia inguaribile. Tuttavia chi paga il conto maggiore è il bambino: è infatti oramai certo che anche in età molto precoce, il bambino percepisce tutte le ansie, i disagi, le paure e l'invasività, che la malattia inguaribile determina. E il bambino può e deve essere aiutato in maniera adeguata e competente.

Molti dati in letteratura evidenziano come l'assistenza ai bambini inguaribili, attraverso una Rete dedicata di Cpp, oltre a offrire qualità di assistenza e di vita per bambino e famiglia, è meno costosa rispetto le attuali scelte assistenziali.

Una giornata di presa in carico in cure palliative a domicilio (bambini ad elevata complessità assistenziale che richiedono per esempio una ventilazione meccanica, utilizzo di presidi salva vita, trasfusioni) ha un costo medio/die di circa 500 euro, che rappresenta circa 1/3-1/2 del costo di una analoga situazione in ambito ospedaliero.

A 4 anni dalla Legge 38, da un punto di vista organizzativo, 11 Regioni hanno avviato e sono in varie fasi di deliberazione/realizzazione della Rete e del Centro di Riferimento del Dolore e delle Cure Palliative Pediatriche; in 4 Regioni tale rete è stata attivata ed è funzionante.

Ecco perché Fondazione Maruzza da anni si impegna a favore dei bambini inguaribili, del loro diritto a essere adeguatamente assistiti nel percorso della malattia e del diritto di ogni mamma e papà a vivere la vita anche oltre la malattia dei propri figli.

Per Franca Benini, Chairman del Congresso «Il lavoro da fare è ancora molto lungo. E' come percorrere una lunga scala. Guardando verso il basso, vediamo che è stato fatto molto, ma è volgendo il nostro sguardo verso l'alto che ci accorgiamo che la strada è ancora lunga e che molto è ancora da fare. Solo lavorando insieme potremo dare una risposta concreta al problema che, con sfumature diverse, è presente in tutte le realtà del mondo».

Silvia Lefebvre, di Fondazione Maruzza, crede vivamente che «la presenza di delegati di 55 Paesi di tutti i continenti ci fa capire quanto il movimento dei medici palliativisti dedicati ai bambini inguaribili stia sempre più aumentando e l'Italia in questo campo, attraverso l'approvazione della Legge 38/2010, considerata universalmente una delle migliori leggi che tutelano i diritti dei minori affetti da malattie inguaribili, rappresenta un'eccellenza internazionale di cui andiamo fieri».