Lavoro e professione

Cure palliative e terapia del dolore: legge 38 a buon punto, ora l'applicazione è in mano alle Regioni

A quattro anni dall'emanazione della Legge 38, il bilancio del minsitero della Salute è positivo: gli aspetti attuativo-burocratici sono pressoché completati; manca ora la sua applicazione pratica, che è compito delle Regioni imporre sul territorio, ad Asl e ospedali. Il punto alla luce del dibattito che si è svolto a Firenze alla sesta edizione di Impact proactive.

«Nel complesso, la normativa sta migliorando la qualità delle cure palliative e della terapia del dolore - spiega Guido Fanelli, presidente della Commissione ministeriale per l'attuazione della legge 38/2010 - ed è riconosciuta come un modello di riferimento anche all'estero. I primi risultati concreti già si vedono: se nel 2009 morivano nei nosocomi italiani oltre 55mila pazienti oncologici terminali, la rilevazione del 2012 registra 45mila decessi. Certo, occorre rafforzare l'assistenza domiciliare, perché sono ancora troppi coloro che si spengono in ospedale o in hospice quando è ormai dimostrato che, tra le mura domestiche, il malato potrebbe essere curato molto meglio».

Il consumo di oppioidi forti cresce a doppia cifra: +20% su base annua, con un livello attuale pari a circa 1,70 euro pro capite, benché si sia ancora lontani dalla media europea (circa 4,5 euro pro capite) e dalla Germania (9 euro pro capite).

I margini di miglioramento sono su diversi fronti. Innanzitutto le differenze di assistenza tra Nord, dove in linea sostanziale la rete funziona, e il Sud Italia, dove c'è ancora molto da fare. Le Regioni stanno proseguendo i percorsi attuativi: quasi tutte hanno istituito le Commissioni per le reti di terapia del dolore e cure palliative, alcune hanno già recepito l'intesa Stato-Regioni del 25 luglio 2012 sui requisiti minimi per l'accreditamento di Hub e Spoke. Ma servono ulteriori sforzi per passare dalle delibere alla concreta applicazione della 38: «Ora molto dipende dalle singole realtà regionali e dai direttori generali delle Asl - continua Fanelli - che devono seriamente impegnarsi su questo aspetto. A tale proposito, sarebbe auspicabile che gli Enti locali adottassero delle sanzioni per quei Dg che non si adeguano alla Legge».

Altri due ambiti fondamentali su cui occorre lavorare sono la formazione della classe medica e l'informazione alla popolazione.

Sul versante pediatrico, nonostante i progressi siamo ancora lontani da un quadro ottimale. «Il progetto Piper (progetto multicentrico per la gestione del dolore pediatrico nei pronto soccorsi italiani) ha evidenziato recentemente (dati del 2013) - spiega - Franca Benini, responsabile Centro regionale veneto Terapia antalgica e cure palliative pediatriche dell'Università di Padova che solo nel 40% dei bambini che accedono al pronto soccorso pediatrico, il dolore viene misurato con scale validate, che la valutazione del dolore resta una procedura di quasi sola competenza infermieristica e non presenta frequentemente una risposta terapeutica corrispondente alla entità-qualità del dolore descritto. Altre conferme si hanno in ambiti clinici diversi: carente per esempio è la gestione del dolore acuto che accompagna le patologie infettive intercorrenti (trattamento in assenza di febbre rimane inferiore al 15-20%), del dolore che accompagna le procedure diagnostico e terapeutiche (ove la percentuale di trattamento è molto variabile da centro a centro e va dal 10 al 50% dei casi) e anche del dolore che accompagna molte patologie croniche, anche gravi».

Da un punto di vista organizzativo, 9 Regioni hanno avviato e sono in varia fase di deliberazione/realizzazione della rete e del centro di riferimento del dolore e delle cure palliative pediatriche; in 4 Regioni tale rete è stata attivata ed è funzionante.

Diversi i cantieri aperti: la formazione specialistica e di base per gli operatori, la condivisione fra Centri (nell'ambito del progetto Piper) di strumenti e strategie per il controllo del dolore pediatrico, l'informazione pubblica. Risultato di un grosso lavoro di condivisone fra esperti in Cpp è stata inoltre la stesura della Carta dei diritti del bambino morente, la cui realizzazione è stata supportata dalla Fondazione Maruzza Lefebvre d'Ovidio.

Intanto i consumatori chiedono un'applicazione più omogenea della legge 38 su tutto il territorio nazionale. «Nonostante in Italia vi sia un Organo centrale come l'Aifa che autorizza l'immissione in commercio dei farmaci - sottolinea Rosario Trefiletti presidente Federconsumatori - nelle singole Regioni può capitare che non siano disponibili gli stessi medicinali, spesso solo per ragioni di budget».

Dall'appuntamento fiorentino una serie di suggerimenti: «Uno dei fronti su cui occorre ancora lavorare - sottolinea Gian Franco Gensini - presidente del Comitato scientifico Impact proactive e ordinario di Medicina interna Università di Firenze - è anche l'umanizzazione della medicina, cruciale nel campo del dolore. Serve un maggiore sforzo dei clinici verso la riflessione e la disponibilità all'ascolto del paziente, che si attua dando valore alla sua specifica storia e instaurando con lui una relazione simmetrica. Solo così sarà possibile raccogliere le informazioni e sviluppare gli strumenti necessari affinché le cure siano davvero tailor-made. Da contrastare la tendenza alla supermedicalizzazione, perché ciò che non è utile può essere dannoso, per la salute del malato e per l'ulteriore aggravio di costi».

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