Malattie rare, Boldrini: «Aggiornare al più presto i Lea»

«Le malattie rare, spesso gravi e invalidanti condizionano permanentemente la vita dei malati e delle loro famiglie che spesso affrontano queste situazioni complesse in solitudine». Per questo, é necessario «procedere quanto prima all'attuazione del decreto Balduzzi che non ha ancora avuto applicazione e prevede l'aggiornamento dei Lea e dell'elenco delle malattie rare. Un aggiornamento che assicurerebbe equità nelle forme di assistenza e il loro adeguamento alle necessità di ciascuna patologia». Questo l'appello della presidente della Camera Laura Boldrini, intervenuta oggi alla Conferenza internazionale di Roma sulle malattie rare, organizzata dal gruppo interparlamentare ad hoc guidato da Paola Binetti.
Quello nei confronti dei malati di patologie rare, ha ribadito Boldrini, «è un impegno che tutti noi dobbiamo prendere. In questa ottica, il Piano nazionale per le malattie rare, sul quale é stato da poco raggiunto l'accordo dalla Conferenza Stato-Regioni, mi auguro costituisca un buon viatico e uno strumento per dare unitarietà alle azioni necessarie in questo settore - che dovranno essere rivolte soprattutto - a ridurre disuguaglianze territoriali e sociali, garantire parità di condizioni di diagnosi e terapia e - ha concluso - a sostenere la ricerca e agevolare l'accesso ai farmaci orfani».

E a proposito di farmaci orfani il presidente di Farmindustria Massimo Scaccabarozzi ha ricordato che «le aziende farmaceutiche danno il loro contributo alle malattie rare con 450 farmaci in fase di sviluppo negli Usa in aree terapeutiche quali quelle oncologiche, neurologiche, ematologiche e cardiovascolari. Un impegno crescente - ha spiegato - dimostrato anche a livello europeo dalle 2.005 domande per la qualifica di farmaco orfano presentate all'Agenzia europea del farmaco, dai 1.331 medicinali che hanno ottenuto la designazione e dalle 86 autorizzazioni all'immissione in commercio rilasciate dalla Ue. Dal 2000 a oggi, inoltre, sono quasi triplicate le domande presentate ogni anno all'Ema per la designazione di farmaco orfani, passate da 72 a 207. Grazie alla ricerca - ha concluso Scaccabarozzi - le imprese hanno offerto nuove opportunità di trattamento, finora non disponibili, e farmaci che consentono una migliore qualità della vita e una maggiore sopravvivenza».