Dibattiti-e-Idee

Indagine Swg: Associazioni dei pazienti poco coinvolte nei processi decisionali

La stragrande maggioranza delle Associazioni dei pazienti dichiara di essere poco coinvolta nei processi decisionali che riguardano i percorsi diagnostico-terapeutici (il 75%), i processi assistenziali e di cura e le politiche sociali e di sostegno (l'80%). Anche sul fronte della partecipazione ai processi decisionali sull'accesso ai farmaci non va meglio: appena il 33% dichiara di farne parte. Mentre un coinvolgimento maggiore emerge in quelli che riguardano la promozione della qualità di vita: oltre la metà delle Associazioni ritiene di partecipare attivamente alle decisioni. E' quanto emerge dall' l'indagine "Il processo di empowerment" realizzata dalla Swg per Fondazione Msd.

La ricerca, condotta tra luglio e ottobre 2014, ha coinvolto 23 Associazioni e 7 soggetti Istituzionali (esponenti del Parlamento, delle Regioni, delle principali Agenzie e Istituzioni sanitarie italiane e del'industria del farmaco). L'indagine è stata presentata questa mattina al Senato alla presenza dei Presidenti delle Commissioni Sanità del Senato e della Camera Emilia Grazia De Biasi e Pier Paolo Vargiu, Luisa Muscolo dell'Aifa, Tonino Aceti di Cittadinanzattiva, Anna Mancuso, di Salute Donna onlus, Teresa Petrangolini del Consiglio regionale del Lazio e Goffredo Freddi della Fondazione MSD.

I risultati. L'86% delle Associazioni pensa che il loro ruolo sia scarsamente valorizzato all'interno del Ssn e nelle sedi istituzionali dove si decidono le politiche sanitarie. E il 65% ritiene insufficiente l'attuale normativa che regolamenta i rapporti tra Associazioni e Istituzioni e oltre il 50% non può, al momento attuale, far riferimento ad un network sufficientemente rappresentativo in grado di rivendicare questo ruolo.

A peggiorare la situazione concorrono la crisi economica e i tagli nelle spese sanitarie: il 91 % delle Associazioni ha difficoltà di tipo economico, il 59% deve far fronte al taglio dei servizi, il 41% ha difficoltà a garantire l'accesso dei pazienti a tutte le opzioni terapeutiche.

Dall'indagine emerge poi che l'80% delle Associazioni rivendica un ruolo nelle decisioni di politica sanitaria, per far sì che il paziente - insieme ai medici e agli amministratori - possa esercitate un potere decisionale nelle questioni che lo riguardano da vicino, dalla scelta terapeutica agli indirizzi di spesa in campo sanitario. È perciò importante che oltre a un processo di empowerment, le Associazioni possano svolgere un'opera di advocacy a tutela del paziente.

«Le Associazioni auspicano quindi - si legge una nota di Fondazione Msd - un futuro che le veda rappresentate e partecipi ai tavoli decisionali dove svolgere la loro azione in sinergia con le istituzioni, interlocutori nelle sedi dove si definiscono gli indirizzi delle risorse pubbliche in sanità, della ricerca scientifica, degli studi clinici e dell'assistenza sanitaria. Mentre oggi, invece, i protagonisti di queste scelte sono i medici, i ricercatori, le aziende farmaceutiche, le istituzioni. Per raggiungere questi obiettivi richiedono di poter accedere a una maggior formazione, a una professionalizzazione in senso manageriale che riesca a sostenere una rete di associazioni più forte».


«La Fondazione MSD – afferma Pierluigi Antonelli, Presidente e Amministratore Delegato di MSD - ha sostenuto con entusiasmo questa indagine perché crede fermamente nell'empowerment del paziente. Abbiamo creato un programma pluriennale di formazione e aggiornamento per 30 Associazioni di Pazienti rappresentative delle patologie a più elevato impatto sociale. In totale, più di 100 ore di formazione modulate in lezioni frontali, simulazioni e laboratori, con il coinvolgimento di professionisti della comunicazione e delle relazioni istituzionali e con testimonianze dirette di giornalisti e Istituzioni».

L'idea di una consulta nazionale. «Per questo più dell'80% - continua la nota - accoglie con favore l'idea di una Consulta Nazionale delle Associazioni con sede presso il Ministero della Salute. Oltre alle scontate richiesta di serietà e preparazione, questo organo dovrà essere una voce autorevole, strutturata, univoca, aggregante, trasparente, trasversale, ma anche essere apolitico e indipendente, propositivo e coeso, vero punto di riferimento per le associazioni»

Il punto di vista delle Istituzioni. I soggetti istituzionali interpellati ritengono importante il lavoro svolto dalle Associazioni e pensano che il loro ruolo sia prezioso in quanto rappresentano una risorsa conoscitiva sul piano clinico e dei bisogni assistenziali. E sembrano conoscere bene la situazione in cui versano le Associazioni. Problemi di tipo economico, difficoltà di garantire ai pazienti l'accesso a tutte le opzioni terapeutiche disponibili, scarso peso a livello istituzionale nelle decisioni di politica sanitaria e difficoltà nei rapporti con le strutture sanitarie sia locali che nazionali, sono infatti ben presenti ai soggetti istituzionali che hanno partecipato all'indagine.

Il ruolo delle Associazioni, secondo alcuni, deve diventare non di mera supplenza laddove il pubblico è carente, ma di indispensabile ausilio territoriale. Si deve andare verso il pieno riconoscimento delle associazioni dei pazienti quale "partner" fondamentale per la pianificazione, realizzazione, valutazione e miglioramento dei servizi sanitari e socio-sanitari. Il percorso va quindi verso un'inevitabile sinergia pubblico-privato e una maggiore applicazione del principio di sussidiarietà.

Tuttavia alcuni segnalano la difficoltà che le Associazioni incontrano a darsi forme organizzative moderne, che coinvolgano realmente la platea destinataria e siano in grado di rendere l'associazione uno stakeholder "maturo" .
.