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Ricerca e cura della fibrosi cistica a rischio estinzione

di Guido Maria Brera, presidente Fondazione Imation Onlus

Rischiano di scomparire i 4,39 milioni di euro che la legge n. 362 del 1999 "disposizioni urgenti in materia sanitaria" assegna per la prevenzione e la cura della fibrosi cistica. A tanto ammontano, infatti, i fondi che fino al 2013 il Ministero della Salute assegnava in modo vincolato alle regioni. Ora, con l'accordo della Conferenza Stato-Regioni riguardo il nuovo Patto della Salute, siglato nel luglio di quest'anno, perderanno di tale specificità unendosi al fondo indistinto oggetto di tante discussioni.
In realtà il disegno di legge di stabilità, presentato dal premier Matteo Renzi proprio in questi giorni, ne prevede lo slittamento al 2015, ma rimane comunque la preoccupazione da parte degli enti impegnati in questo specifico settore. Infatti, le regioni, alla presa sempre con minor risorse a disposizione, potrebbero utilizzare anche queste risorse per esigenze assistenziali ritenute prevalenti rispetto alla fibrosi cistica rendendo vano quanto fatto a partire dal 1993 (anno della prima legge di riferimento).
Sino ad ora i fondi aggiuntivi vincolati hanno consentito ai diversi centri di riferimento per la fibrosi cistica di integrare l'assistenza già fornita con i finanziamenti correnti. Spesso assumendo a tempo determinato, o più "precariamente" attraverso contratti di collaborazione, medici e figure di supporto oppure implementando tecniche diagnostiche e di laboratorio, il cui costo sarebbe stato insostenibile per i bilanci degli ospedali. Non va dimenticato, inoltre, che ogni paziente è preso in carico da un'equipe multidisciplinare che prevede medici (gli standard ne individuano 1 ogni 70) terapisti, infermieri, dietisti, psicologi e assistenti sociali.
Consapevoli del delicato momento che attraversa il nostro paese, la richiesta che giunge dagli operatori non è l'aumento delle risorse da disporre bensì il mantenerne la certezza nella destinazione. Anzi, c'è la disponibilità a lavorare affinché si possa giungere ad un accorpamento dei centri di riferimento, secondo gli standard previsti dalla società europea della fibrosi cistica, con conseguenze positive sia in termini di efficienza dei servizi resi che della razionalizzazione della spesa complessiva.
In definitiva, ci sono le premesse affinchè una situazione di criticità si trasformi in un'opportunità di cambiamento che potrebbe rappresentare un chiaro segnale di interesse per la tutela della salute di questi pazienti. Certamente, grazie alle innovazioni terapeutiche, i malati di fibrosi cistica hanno oggi un'aspettativa di vita di molto superiore a quella del passato ma la cessazione dei fondi vincolati potrebbe pregiudicarne irrimediabilmente le loro possibilità.